René met het locked-in syndroom in de plafondtillift, thuis met zijn vrouw en verpleegkundige

Thuis wonen met het locked-in syndroom: René en de plafondtillift

René Remie heeft het locked-in syndroom en woont thuis, met zijn gezin en 24 uur zorg per dag. Een plafondtillift met rails door de slaapkamer en de badkamer maakt elke transfer veilig, ook als een zorgverlener alleen is. Zo gaat de aandacht naar René en niet naar het tillen.

Gevangen in je eigen lichaam

René kreeg in november 2022 een bloeding in de hersenstam. "De hersenstam is eigenlijk gewoon de meterkast van je lichaam," legt Miranda, de vrouw van René, uit. Na de bloeding bleek dat René het locked-in syndroom heeft: hij is verlamd vanaf onder zijn ogen, terwijl hij alles meekrijgt. Gelukkig kreeg hij een deel van de functie in zijn arm en zijn duim terug. Praten kan niet, dus communiceert hij met zijn duim en een letterkaart. Letter voor letter laat hij weten wat hij wil, ook als dat feedback aan zijn zorgverleners is.

De keuze om thuis te blijven

René koos er samen met zijn gezin voor om thuis te blijven wonen. Dat kan met 24 uur zorg per dag. De zorgverleners helpen René bij alles wat hij zelf niet meer kan, en draaien daardoor ook mee in het gewone leven van het gezin.

"Natuurlijk gaat het niet altijd van een leien dakje," zegt Miranda. "Het is veel werk en het is verdrietig. Maar we kunnen ook nog steeds met elkaar lachen. We kunnen nog steeds met elkaar mopperen."

Een plafondtillift door het hele huis

Bij René thuis hangt een plafondtillift met de GH1 tilmotor. Die is ontworpen voor de dagelijkse tilbehoeften in een gewoon huis en tilt tot 255 kg. De rails lopen door de hele slaapkamer en de badkamer. Een Combi-lock verbindt de twee railsystemen, zodat René zonder onderbreking of overpakken van zijn bed naar de badkamer gaat.

René zit tijdens het tillen in een Sit-On Comfort High tilband. Die ondersteunt dijen, rug en hoofd, en is gemaakt voor mensen die in de band blijven zitten en vaak getild worden. De hoofdsteun klapt weg als René in zijn rolstoel zit.

"Met de plafondtillift kunnen wij René heel veilig een transfer maken, alleen of samen met een collega," vertelt verpleegkundige Nina Groot Rouwen. "En omdat de lift zo soepel werkt, hebben we eigenlijk geen werk aan de lift. We kunnen ons volledig concentreren op René."

Zijn verhaal delen

René deelt zijn leven ook online, met grappige filmpjes en met filmpjes over hoe het thuis echt gaat. "Uit bed halen vinden mensen al interessant," zegt Nina. "Voor mij is het helemaal normaal, maar voor buitenstaanders niet." René wil laten zien dat hij nog steeds kwaliteit van leven heeft, en anderen inspireren.

René en zijn gezin delen zijn verhaal onder de naam Locked-in Loterij. Die naam komt van zijn chirurg: de kans op het locked-in syndroom is kleiner dan de kans om de loterij te winnen. U volgt René via lockedinloterij.nl, Instagram, TikTok en X.

Voor Miranda staat één ding voorop: "Dat René onderdeel is van ons leven en gewoon hier bij ons thuis woont. Dat is voor ons prioriteit."

Wat er bij René thuis hangt

Onderdeel

Wat het doet

GH1 tilmotor

Compacte tilmotor voor dagelijks gebruik thuis, tot 255 kg

Rails door slaapkamer en badkamer

Tillen op elke plek waar René moet zijn

Combi-lock

Verbindt de rails van slaapkamer en badkamer, handmatig te bedienen

Sit-On Comfort High tilband

Tilband met steun voor dijen, rug en hoofd, om zittend in te blijven

Veelgestelde vragen

Afspraak maken met een praktijkspecialist

René met het locked-in syndroom in de plafondtillift, thuis met zijn vrouw en verpleegkundige